Posted in Réflexions

Le Premier Jour

J’avais reçu un diagnostic de fibromyalgie, il y a quelques années.  À ce moment-là, le neurologue et le rhumatologue m’ont également dit : « … mais la fibromyalgie peut n’être qu’intérimaire, car elle peut signaler que quelque chose d’autre se développe.  La fibromyalgie ne décrit pas tous vos symptômes et nous devons donc continuer à surveiller… ».  

Parmi les nombreuses maladies neurologiques dégénératives possibles, j’avais réduit les candidats les plus probables à la sclérose en plaques (SEP) ou à la maladie de Parkinson. J’ai souvent oscillé entre les deux. Puis, vers 2009/10, j’ai commencé à ressentir des « contractions » occasionnelles dans ma main droite; juste mon index et mon pouce, appuyant parfois ensemble et mon bras se branlant parfois dans une sorte de spasme.  J’ai commencé à pencher pour que ce soit plus susceptible d’être la maladie de Parkinson que la SEP. 

L’assaut du changement a vraiment commencé en 2010.  Ce fut une année incroyablement difficile.  Pourtant, les années ont passé et les tests se sont poursuivis sans relâche et ils n’ont pas tous réussi à atteindre un niveau définitif de certitude.

Hier, je suis arrivé à l’hôpital d’Ipswich et je viens de me dire que ce doit sûrement être le jour où je pourrai découvrir ce qui cause les autres symptômes, non expliqués par la fibromyalgie.  En fait, je me sentais à bout de nerfs et complètement épuisé. J’étais proche de la limite de ce que je pouvais raisonnablement continuer à vivre dans la vie. J’avais besoin de connaître mon diagnostic et j’avais besoin d’un traitement, de toute urgence.

J’ai mis mon badge bleu désactivé sur le tableau de bord, j’ai fait mon balancement et mon levage habituels hors de ma voiture et j’ai glissé une porte latérale de ma nouvelle voiture automatique; avec de belles portes coulissantes arrière qui ont rendu l’ouverture des portes beaucoup plus facile pour moi.  J’ai pris mon fidèle bâton de marche et j’ai juste pensé à la façon dont, avec tant de handicap, je n’ai toujours pas obtenu un diagnostic complet et clair.  J’ai ressenti un élan d’incrédulité qui ne m’était pas inconnu. J’avais besoin d’un diagnostic clair.

J’ai commencé ma lente marche jusqu’à l’entrée de l’hôpital, traînant parfois ma jambe droite, ralentissant et même m’arrêtant parfois.  Ma main droite tremblait tandis que, à l’intérieur, la sensation implacable d’une vibration intérieure, que personne ne peut voir, battait son rythme. Je me suis inscrit à la réception et j’ai été dirigé vers la clinique à laquelle je devais assister.  J’ai été réservé pour rencontrer un neurologue qui dirige les services de Parkinson.

Je suis arrivé dans la salle d’attente. J’ai vu les autres patients; aucun d’entre eux ne semblait avoir moins de 75 ans.  Je me voyais en eux. J’ai reconnu des versions amplifiées de mes propres symptômes et j’ai ressenti une terreur totale.  Je savais avec certitude ce que je soupçonnais depuis longtemps et soudain, l’idée d’aller rencontrer le neurologue m’a laissé lutter contre l’envie de sortir de là et de rentrer chez moi, comme si tout cela était une grosse erreur.

Je me suis calmé.  Je savais que j’avais besoin de réponses et j’étais venu si loin pour en arriver là.  Une infirmière est apparue.  Elle a appelé mon nom et m’a demandé s’il était acceptable de me peser et de prendre ma tension artérielle.  J’ai plaisanté, devant tout le monde, en disant qu’il n’est jamais acceptable de me peser!

Puis, mon numéro attribué, que j’avais serré sur un billet dans ma paume moite, est apparu à l’écran et du coin de la rue est apparu un gars d’âge moyen qui ressemblait exactement à tous les neurologues semblent regarder; d’une certaine manière, le rôle semble parfait pour eux.  Il avait le visage incroyablement gentil et rassurant habituel et des lunettes appropriées. 

C’est ainsi qu’a commencé ce qui est devenu une heure et demie de réflexion sur mes années de symptômes ainsi que l’observation de moi et de mes symptômes physiques dans la pièce.  Ce gars n’était pas l’homme que j’avais été réservé pour voir, mais il a fait le « travail préparatoire » avant que le neurologue principal ne nous rejoigne. 

J’ai continué à répondre à des questions basées sur les symptômes, à des questions sur les cases à cocher et à des questions anecdotiques et je me suis concentré sur le contrôle de ma main; les secousses aggravées par mon état de stress et d’épuisement.  On m’a demandé d’écrire un paragraphe, qui était presque illisible, comme d’habitude.  J’ai écrit quelque chose d’humoristique sur l’ennui de devoir continuer à venir à l’hôpital!  

« Je vais parler d’un mot qui va représenter les changements que vous avez vécus.  Parkinson.  Je pourrais vous envoyer pour une scintigraphie DAT, mais je pense que mon collègue conviendra que, compte tenu de votre très longue histoire de cette épreuve, de plus de quinze ans de tests et de surveillance et de ce que nous avons entendu et vu aujourd’hui, je n’ai pas besoin de vous envoyer à l’hôpital d’Addenbrooke pour poser mon diagnostic; car c’est incroyablement clair et évident.  Vous avez la ‘maladie de Parkinson à début jeune’… ». 

J’ai retenu mon souffle.  « Oui, vous avez enfin votre diagnostic, M. Parsons.  Je vous diagnostique complètement et de manière concluante ».  Je me souviens d’être devenu rouge et d’avoir fondu en larmes, mais le soulagement a frappé et je me suis assis dans une sorte d’état gelé, absorbant cela.

In Walks the Actor.

Je me suis souvenu de la façon dont l’acteur Michael J. Fox a décrit le moment où il a reçu son diagnostic, à partir de son autobiographie.  « C’est mon moment », me suis-je dit pendant que le neurologue décrivait ce qu’est la maladie de Parkinson.  « C’est comme ça, au moment où j’ai été diagnostiqué », ai-je continué à penser.  J’étais en quelque sorte détaché de moi-même, mais j’entendais pleinement tout ce qui m’était dit.  « C’est ce que c’est que d’être diagnostiqué, enfin », pensai-je. 

J’étais en quelque sorte très calme, bien que silencieuse et détachée.  « C’est le moment vers lequel je me dirige.  C’est ce que l’on ressent.  C’est la personne qui me le dit.  C’est la pièce dans laquelle cela se passe.  C’est le jour… aujourd’hui ».  J’ai senti une panique… « Quelle est la date… oh mon Dieu, j’ai besoin de connaître la date du Jour où cela se produit.  Pourquoi ne me souviens-je pas de la date? », me demandai-je alors que mon esprit devenait vide. 

Après une vingtaine de minutes de discussion et un plan pour la semaine suivante de la première étape de mon nouveau plan de traitement, je me suis retrouvée à faire ma marche instable le long du couloir et à sortir vers ma voiture, une poignée de papiers et de dépliants dans une prise très moite.  « J’ai la maladie de Parkinson » était une phrase que je me suis retrouvé à répéter dans ma tête, avec « Je l’ai fait », « Je sais enfin » et « Oh merde »!

J’ai également réfléchi à quel point notre NHS est merveilleux et à quel point il est scandaleux que notre gouvernement ait quitté le NHS et son personnel incroyable dans un état de pauvreté et de détresse aussi désespéré et impardonnable.  Ce n’est pas une déclaration inculte, je suis un ancien chef d’équipe des services spécialisés au sein du NHS et un ancien commissaire des services de santé.  J’énonce le fait de la question.

J’avais été diagnostiqué, après tant d’années de tests, de surveillance et de frustration. Même si je ne veux pas de la maladie de Parkinson, je pourrais nommer à la fin ce qui a causé mes difficultés. C’était un nouveau départ. À partir de ce jour, je saurais vivre d’une manière que je n’avais jamais connue; vivre avec compréhension et connaissance de ce que sont mes symptômes et de la meilleure façon de les traiter et de les gérer. C’était un nouveau jour.

(c) Deano Parsons 2017.

Author:

Thank you for taking an interest in my site. I am a retired psychotherapist and clinical supervisor, living with Young Onset Parkinson's Disease, in Suffolk. I am now trying to learn to practice various forms of art. I hope you enjoy my site. Deano Parsons.

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