Largage / Dropping

En français:

Après avoir perdu mon merveilleux neurologue de deux ans, en 2019, à sa retraite bien méritée, j’ai vu un remplaçant qui était convaincu que je devais être référé pour une chirurgie de stimulation cérébrale profonde dans les deux ans. Puis le Covid est arrivé. Le monde et le service de neurologie de mon hôpital ont fermé pour confinement.

Deux ans plus tard, n’ayant reçu aucun soin provisoire, j’ai été présenté à un neurologue qui m’a donné le rendez-vous le plus insultant que j’aie jamais connu dans lequel elle a littéralement dit que j’avais été sur-prescrit et qu’elle pensait que mon diagnostic devrait être revu. Elle a déclaré qu’elle pensait que j’avais des symptômes de la maladie de Parkinson et certains symptômes qui pourraient être une condition moindre.

Elle a poursuivi en déclarant qu’en raison du Brexit, il n’y avait pas assez de neurologues pour me voir et que je serais libérée de sa charge de travail sur la maladie de Parkinson afin qu’elle ait plus d’espace pour traiter les patients plus âgés atteints de la maladie de Parkinson qui étaient en fin de vie des besoins de traitement.

J’ai attendu une nouvelle référence et j’ai finalement rencontré un nouveau neurologue qui a convenu que j’étais probablement sur-prescrit. Il m’a référé aux soins d’une infirmière atteinte de la maladie de Parkinson et m’a dit qu’il me verrait dans un an. Il n’a pas ajusté ma prescription.

J’ai vu l’infirmière de Parkinson. Elle m’a fait passer un long rendez-vous; déclarant : « Vous ne ressemblez pas à quelqu’un atteint de la maladie de Parkinson. Tu as l’air très bien, »

Hmmmm.

Ensuite, elle m’a dit qu’elle pouvait voir certains symptômes de la maladie de Parkinson, elle pensait que certains symptômes pourraient être quelque chose de moindre et non la maladie de Parkinson et que certains étaient psycho-somatiques. Elle m’a dit que j’étais largement sur-prescrite, mais elle m’a aussi dit qu’elle ne me recommandait pas de réduire mes médicaments. Étrange. Trois médecins d’affilée me disent que je suis sur-prescrit et pourtant chacun me télégraphie pour ne pas réduire mes médicaments.

Quoi qu’il en soit, j’ai décidé de réduire mes médicaments. Je titrerais un peu. L’un de mes médicaments était un somnifère et je pouvais donc arrêter cela avec bonheur et en toute sécurité. Les autres; eh bien, j’ai fait une petite réduction sur une période de cinq semaines et j’ai surveillé les effets.

Il s’agissait de la lévadopa, de la rasagiline et de la roprinirole. Je n’ai pas rencontré une grande différence, mais deux choses principales se sont reproduites. Premièrement, la rigidité de mon bras droit, de mon épaule et de mon cou a beaucoup augmenté et a entraîné deux ou trois épisodes de miagrain. L’autre, une faiblesse accrue dans mon côté droit; alors je traînais parfois ma jambe plus que je ne l’avais été et je me retrouvais à laisser tomber régulièrement des choses que je tenais avec ma main droite.

C’est pourquoi j’écris cet article de blog. Je viens de préparer des pâtes prêtes à faire un plat pour mon déjeuner de demain, car je me sens trop éveillé pour dormir en ce moment. J’ai cuit les pâtes et les ai mélangées dans une boîte de tomates. Je les ai versés dans un plat pour les refroidir et alors que je me déplaçais d’un côté de la cuisine à l’autre, mon poignet droit a juste cédé sur le mien et j’ai renversé tout le lot de pâtes et de tomates sur le sol. J’ai réussi, heureusement, à garder le plat.

Mes chiens étaient ravis et ont essayé de manger autant de nourriture tombée qu’ils le pouvaient avant que je ne parvienne à les sortir de la cuisine.

Donc, ici, je décide qu’il est temps de titrer à nouveau à une dose plus élevée de mes médicaments et de restaurer une partie de la fonction perdue qui a clairement été l’effet que j’ai connu depuis la réduction de mes médicaments.

Ce qui me vient à l’esprit, c’est une frustration à l’égard du nouveau neurologue. Lors de ma dernière rencontre avec lui; ce qui s’est terminé en un éclair, il a de nouveau déclaré: « Vous ne ressemblez pas à quelqu’un avec la maladie de Parkinson. Regardez à quel point vous marchez bien aujourd’hui. Moi, jjust âgé de cinquante ans dans une pièce remplie de très beaux octogénaires qui étaient penchés, tremblant et dribblant. Je ne connais personne atteint de la maladie de Parkinson à début jeune qui ressemble à ces charmantes personnes âgées qui sont malheureusement à un stade avancé de la maladie.

Tu sais quoi? Certains jours sont des jours où vous marchez mieux que d’autres. Certains jours sont des jours où vous pouvez porter un plat tandis que d’autres jours, vous vous retrouvez debout dans la cuisine avec de la nourriture tombée partout et éclaboussé les jambes de vos vêtements.

Le matin, j’augmenterai mes médicaments. Cela me rappelle ce que mon ancien et merveilleux neurologue m’avait dit lorsqu’il m’a prescrit de la lévadopa pour la première fois. « Je vais vous donner un médicament qui va vous restaurer … » Il me semble que ma réduction de ce médicament et ma difficulté accrue depuis, sont liées. Cela me semble évident. Je me demande ce que les médecins vont dire? Je mettrai à jour bientôt.

Veuillez noter:

Je ne recommande à personne d’ajuster ses médicaments. J’ai une qualification et une formation dans la distribution de médicaments et je ne suis donc pas simplement en train de « barboter ». Consultez toujours votre prescripteur avant d’apporter des modifications à votre régime de prescription.

In English:

After losing my wonderful neurologist of two years, back in 2019, to his well earned retirement, I saw a locum who was convinced I needed to be referred for Deep Brain Stimulation surgery within two years. Then Covid happened. The world, and my hospital’s neurology department, closed for lockdown.

Two years later, having received no interim care, I was introduced to a neurologist who gave me the most affronting appointment I had ever experienced in which she literally ranted that I was over-prescribed and that she thought my diagnosis should be reviewed. She stated that she thought I had some symptoms of Parkinson’s and some symptoms that may be a lesser condition.

She went on to state that, due to Brexit, there were not enough neurologists to see me and that I would be discharged from her Parkinson’s caseload so that she had more space to deal with older Parkinson’s patients who were at the end of life stage of treatment needs.

I waited for a new referral and eventually met with a new neurologist who agreed that I was likely over-prescribed. He referred me to the care of a Parkinson’s Nurse and said he would see me in a year. He did not adjust my prescription.

I saw the Parkinson’s Nurse. She put me through a lengthy appointment; stating “You don’t look like someone with Parkinson’s. You look very well,”

Hmmmm.

Then, she told me that she could see some symptoms of Parkinson’s, she thought some symptoms might be something lesser and not Parkinson’s and that some were psycho-sommatic. She told me I was vastly over-prescribed but she also told me that she did not recommend me reducing my meds. Odd. Three medics in a row tell me I am over-prescribed and yet each told me not to reduce my meds.

Anyway, I decided to reduce my meds. I would titrate down a little. One of my meds was a sleeping aid and so I could happily and safely cease that. The others; well, I made small reduction over a period of five weeks and monitored the effects.

These were levadopa, rasagiline and roprinirole. I did not encounter great difference, but two main things reoccurred. One, the rigidity in my right arm, shoulder and neck increased a great deal and resulted in two or three migraine episodes. The other, increased weakness in my right side; so I would sometimes drag my leg more than I had been and I found myself regularly dropping things I held with my right hand.

This is why I am writing this blog post. I just cooked up some pasta ready to make a dish for my lunch tomorrow, as I just feel too awake to sleep right now. I cooked the pasta and mixed in a tin of tomatoes. I poured these into a dish to cool and as I moved from one side of the kitchen, to another, my right wrist just gave way on me and I tipped the whole lot of pasta and tomatoes onto the floor. I managed, thankfully, to keep hold of the dish.

My dogs were delighted and tried to eat up as much of the dropped food as they could before I managed to get them out of the kitchen.

So, here I am deciding that it is time to titrate back up to a higher dose of my medication and restore some of the lost function that has clearly been the effect I have experienced since reducing my meds.

What sits in my mind is a frustration with the new neurologist. At my most recent meeting with him; which was over in a flash, he again stated ” You don’t look like someone with Parkinson’s. Look how well you are walking today.” Me, just aged fifty in a room filled with very lovely octogenarians who were bent over, shaking and dribbling. I don’t know anyone with Young Onset Parkinson’s who looks like those lovely older folk who are sadly at a later stage of illness.

You know what? Some days are days in which you walk better than others. Some days are days where you can carry a dish while other days you end up stood in the kitchen with food dropped everywhere and splashed up the legs of your clothes.

In the morning, I will increase my meds. I am reminded of what my former, wonderful neurologist had said to me when he first prescribed levadopa. “I am going to give you a medication that is going to restore you…” It strikes me that my reduction of this medication and my increased difficulty since, is linked. This seems obvious to me. I wonder what the medics will say? I will update soon.

Please note:

I do not recommend that anyone adjusts their medication. I have a qualification and training in the dispensing of medication and so I am not merely ‘dabbling.’ Always consult your prescriber before making any changes to your prescribing regimen.

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