Après avoir perdu mon merveilleux neurologue de deux ans, en 2019, à sa retraite bien méritée, j’ai vu un remplaçant qui était convaincu que je devais être référé pour une chirurgie de stimulation cérébrale profonde dans les deux ans. Puis le Covid est arrivé. Le monde et le service de neurologie de mon hôpital ont fermé pour confinement.
Deux ans plus tard, n’ayant reçu aucun soin provisoire, j’ai été présenté à un neurologue qui m’a donné le rendez-vous le plus insultant que j’aie jamais connu dans lequel elle a littéralement dit que j’avais été sur-prescrit et qu’elle pensait que mon diagnostic devrait être revu. Elle a déclaré qu’elle pensait que j’avais des symptômes de la maladie de Parkinson et certains symptômes qui pourraient être une condition moindre.
Elle a poursuivi en déclarant qu’en raison du Brexit, il n’y avait pas assez de neurologues pour me voir et que je serais libérée de sa charge de travail sur la maladie de Parkinson afin qu’elle ait plus d’espace pour traiter les patients plus âgés atteints de la maladie de Parkinson qui étaient en fin de vie des besoins de traitement.
J’ai attendu une nouvelle référence et j’ai finalement rencontré un nouveau neurologue qui a convenu que j’étais probablement sur-prescrit. Il m’a référé aux soins d’une infirmière atteinte de la maladie de Parkinson et m’a dit qu’il me verrait dans un an. Il n’a pas ajusté ma prescription.
J’ai vu l’infirmière de Parkinson. Elle m’a fait passer un long rendez-vous; déclarant : « Vous ne ressemblez pas à quelqu’un atteint de la maladie de Parkinson. Tu as l’air très bien, »
Hmmmm.
Ensuite, elle m’a dit qu’elle pouvait voir certains symptômes de la maladie de Parkinson, elle pensait que certains symptômes pourraient être quelque chose de moindre et non la maladie de Parkinson et que certains étaient psycho-somatiques. Elle m’a dit que j’étais largement sur-prescrite, mais elle m’a aussi dit qu’elle ne me recommandait pas de réduire mes médicaments. Étrange. Trois médecins d’affilée me disent que je suis sur-prescrit et pourtant chacun me télégraphie pour ne pas réduire mes médicaments.
Quoi qu’il en soit, j’ai décidé de réduire mes médicaments. Je titrerais un peu. L’un de mes médicaments était un somnifère et je pouvais donc arrêter cela avec bonheur et en toute sécurité. Les autres; eh bien, j’ai fait une petite réduction sur une période de cinq semaines et j’ai surveillé les effets.
Il s’agissait de la lévadopa, de la rasagiline et de la roprinirole. Je n’ai pas rencontré une grande différence, mais deux choses principales se sont reproduites. Premièrement, la rigidité de mon bras droit, de mon épaule et de mon cou a beaucoup augmenté et a entraîné deux ou trois épisodes de miagrain. L’autre, une faiblesse accrue dans mon côté droit; alors je traînais parfois ma jambe plus que je ne l’avais été et je me retrouvais à laisser tomber régulièrement des choses que je tenais avec ma main droite.
C’est pourquoi j’écris cet article de blog. Je viens de préparer des pâtes prêtes à faire un plat pour mon déjeuner de demain, car je me sens trop éveillé pour dormir en ce moment. J’ai cuit les pâtes et les ai mélangées dans une boîte de tomates. Je les ai versés dans un plat pour les refroidir et alors que je me déplaçais d’un côté de la cuisine à l’autre, mon poignet droit a juste cédé sur le mien et j’ai renversé tout le lot de pâtes et de tomates sur le sol. J’ai réussi, heureusement, à garder le plat.
Mes chiens étaient ravis et ont essayé de manger autant de nourriture tombée qu’ils le pouvaient avant que je ne parvienne à les sortir de la cuisine.
Donc, ici, je décide qu’il est temps de titrer à nouveau à une dose plus élevée de mes médicaments et de restaurer une partie de la fonction perdue qui a clairement été l’effet que j’ai connu depuis la réduction de mes médicaments.
Ce qui me vient à l’esprit, c’est une frustration à l’égard du nouveau neurologue. Lors de ma dernière rencontre avec lui; ce qui s’est terminé en un éclair, il a de nouveau déclaré: « Vous ne ressemblez pas à quelqu’un avec la maladie de Parkinson. Regardez à quel point vous marchez bien aujourd’hui. Moi, jjust âgé de cinquante ans dans une pièce remplie de très beaux octogénaires qui étaient penchés, tremblant et dribblant. Je ne connais personne atteint de la maladie de Parkinson à début jeune qui ressemble à ces charmantes personnes âgées qui sont malheureusement à un stade avancé de la maladie.
Tu sais quoi? Certains jours sont des jours où vous marchez mieux que d’autres. Certains jours sont des jours où vous pouvez porter un plat tandis que d’autres jours, vous vous retrouvez debout dans la cuisine avec de la nourriture tombée partout et éclaboussé les jambes de vos vêtements.
Le matin, j’augmenterai mes médicaments. Cela me rappelle ce que mon ancien et merveilleux neurologue m’avait dit lorsqu’il m’a prescrit de la lévadopa pour la première fois. « Je vais vous donner un médicament qui va vous restaurer … » Il me semble que ma réduction de ce médicament et ma difficulté accrue depuis, sont liées. Cela me semble évident. Je me demande ce que les médecins vont dire? Je mettrai à jour bientôt.
Veuillez noter:
Je ne recommande à personne d’ajuster ses médicaments. J’ai une qualification et une formation dans la distribution de médicaments et je ne suis donc pas simplement en train de « barboter ». Consultez toujours votre prescripteur avant d’apporter des modifications à votre régime de prescription.