Largage / Dropping

En français:

Après avoir perdu mon merveilleux neurologue de deux ans, en 2019, à sa retraite bien méritée, j’ai vu un remplaçant qui était convaincu que je devais être référé pour une chirurgie de stimulation cérébrale profonde dans les deux ans. Puis le Covid est arrivé. Le monde et le service de neurologie de mon hôpital ont fermé pour confinement.

Deux ans plus tard, n’ayant reçu aucun soin provisoire, j’ai été présenté à un neurologue qui m’a donné le rendez-vous le plus insultant que j’aie jamais connu dans lequel elle a littéralement dit que j’avais été sur-prescrit et qu’elle pensait que mon diagnostic devrait être revu. Elle a déclaré qu’elle pensait que j’avais des symptômes de la maladie de Parkinson et certains symptômes qui pourraient être une condition moindre.

Elle a poursuivi en déclarant qu’en raison du Brexit, il n’y avait pas assez de neurologues pour me voir et que je serais libérée de sa charge de travail sur la maladie de Parkinson afin qu’elle ait plus d’espace pour traiter les patients plus âgés atteints de la maladie de Parkinson qui étaient en fin de vie des besoins de traitement.

J’ai attendu une nouvelle référence et j’ai finalement rencontré un nouveau neurologue qui a convenu que j’étais probablement sur-prescrit. Il m’a référé aux soins d’une infirmière atteinte de la maladie de Parkinson et m’a dit qu’il me verrait dans un an. Il n’a pas ajusté ma prescription.

J’ai vu l’infirmière de Parkinson. Elle m’a fait passer un long rendez-vous; déclarant : « Vous ne ressemblez pas à quelqu’un atteint de la maladie de Parkinson. Tu as l’air très bien, »

Hmmmm.

Ensuite, elle m’a dit qu’elle pouvait voir certains symptômes de la maladie de Parkinson, elle pensait que certains symptômes pourraient être quelque chose de moindre et non la maladie de Parkinson et que certains étaient psycho-somatiques. Elle m’a dit que j’étais largement sur-prescrite, mais elle m’a aussi dit qu’elle ne me recommandait pas de réduire mes médicaments. Étrange. Trois médecins d’affilée me disent que je suis sur-prescrit et pourtant chacun me télégraphie pour ne pas réduire mes médicaments.

Quoi qu’il en soit, j’ai décidé de réduire mes médicaments. Je titrerais un peu. L’un de mes médicaments était un somnifère et je pouvais donc arrêter cela avec bonheur et en toute sécurité. Les autres; eh bien, j’ai fait une petite réduction sur une période de cinq semaines et j’ai surveillé les effets.

Il s’agissait de la lévadopa, de la rasagiline et de la roprinirole. Je n’ai pas rencontré une grande différence, mais deux choses principales se sont reproduites. Premièrement, la rigidité de mon bras droit, de mon épaule et de mon cou a beaucoup augmenté et a entraîné deux ou trois épisodes de miagrain. L’autre, une faiblesse accrue dans mon côté droit; alors je traînais parfois ma jambe plus que je ne l’avais été et je me retrouvais à laisser tomber régulièrement des choses que je tenais avec ma main droite.

C’est pourquoi j’écris cet article de blog. Je viens de préparer des pâtes prêtes à faire un plat pour mon déjeuner de demain, car je me sens trop éveillé pour dormir en ce moment. J’ai cuit les pâtes et les ai mélangées dans une boîte de tomates. Je les ai versés dans un plat pour les refroidir et alors que je me déplaçais d’un côté de la cuisine à l’autre, mon poignet droit a juste cédé sur le mien et j’ai renversé tout le lot de pâtes et de tomates sur le sol. J’ai réussi, heureusement, à garder le plat.

Mes chiens étaient ravis et ont essayé de manger autant de nourriture tombée qu’ils le pouvaient avant que je ne parvienne à les sortir de la cuisine.

Donc, ici, je décide qu’il est temps de titrer à nouveau à une dose plus élevée de mes médicaments et de restaurer une partie de la fonction perdue qui a clairement été l’effet que j’ai connu depuis la réduction de mes médicaments.

Ce qui me vient à l’esprit, c’est une frustration à l’égard du nouveau neurologue. Lors de ma dernière rencontre avec lui; ce qui s’est terminé en un éclair, il a de nouveau déclaré: « Vous ne ressemblez pas à quelqu’un avec la maladie de Parkinson. Regardez à quel point vous marchez bien aujourd’hui. Moi, jjust âgé de cinquante ans dans une pièce remplie de très beaux octogénaires qui étaient penchés, tremblant et dribblant. Je ne connais personne atteint de la maladie de Parkinson à début jeune qui ressemble à ces charmantes personnes âgées qui sont malheureusement à un stade avancé de la maladie.

Tu sais quoi? Certains jours sont des jours où vous marchez mieux que d’autres. Certains jours sont des jours où vous pouvez porter un plat tandis que d’autres jours, vous vous retrouvez debout dans la cuisine avec de la nourriture tombée partout et éclaboussé les jambes de vos vêtements.

Le matin, j’augmenterai mes médicaments. Cela me rappelle ce que mon ancien et merveilleux neurologue m’avait dit lorsqu’il m’a prescrit de la lévadopa pour la première fois. « Je vais vous donner un médicament qui va vous restaurer … » Il me semble que ma réduction de ce médicament et ma difficulté accrue depuis, sont liées. Cela me semble évident. Je me demande ce que les médecins vont dire? Je mettrai à jour bientôt.

Veuillez noter:

Je ne recommande à personne d’ajuster ses médicaments. J’ai une qualification et une formation dans la distribution de médicaments et je ne suis donc pas simplement en train de « barboter ». Consultez toujours votre prescripteur avant d’apporter des modifications à votre régime de prescription.

In English:

After losing my wonderful neurologist of two years, back in 2019, to his well earned retirement, I saw a locum who was convinced I needed to be referred for Deep Brain Stimulation surgery within two years. Then Covid happened. The world, and my hospital’s neurology department, closed for lockdown.

Two years later, having received no interim care, I was introduced to a neurologist who gave me the most affronting appointment I had ever experienced in which she literally ranted that I was over-prescribed and that she thought my diagnosis should be reviewed. She stated that she thought I had some symptoms of Parkinson’s and some symptoms that may be a lesser condition.

She went on to state that, due to Brexit, there were not enough neurologists to see me and that I would be discharged from her Parkinson’s caseload so that she had more space to deal with older Parkinson’s patients who were at the end of life stage of treatment needs.

I waited for a new referral and eventually met with a new neurologist who agreed that I was likely over-prescribed. He referred me to the care of a Parkinson’s Nurse and said he would see me in a year. He did not adjust my prescription.

I saw the Parkinson’s Nurse. She put me through a lengthy appointment; stating “You don’t look like someone with Parkinson’s. You look very well,”

Hmmmm.

Then, she told me that she could see some symptoms of Parkinson’s, she thought some symptoms might be something lesser and not Parkinson’s and that some were psycho-sommatic. She told me I was vastly over-prescribed but she also told me that she did not recommend me reducing my meds. Odd. Three medics in a row tell me I am over-prescribed and yet each told me not to reduce my meds.

Anyway, I decided to reduce my meds. I would titrate down a little. One of my meds was a sleeping aid and so I could happily and safely cease that. The others; well, I made small reduction over a period of five weeks and monitored the effects.

These were levadopa, rasagiline and roprinirole. I did not encounter great difference, but two main things reoccurred. One, the rigidity in my right arm, shoulder and neck increased a great deal and resulted in two or three migraine episodes. The other, increased weakness in my right side; so I would sometimes drag my leg more than I had been and I found myself regularly dropping things I held with my right hand.

This is why I am writing this blog post. I just cooked up some pasta ready to make a dish for my lunch tomorrow, as I just feel too awake to sleep right now. I cooked the pasta and mixed in a tin of tomatoes. I poured these into a dish to cool and as I moved from one side of the kitchen, to another, my right wrist just gave way on me and I tipped the whole lot of pasta and tomatoes onto the floor. I managed, thankfully, to keep hold of the dish.

My dogs were delighted and tried to eat up as much of the dropped food as they could before I managed to get them out of the kitchen.

So, here I am deciding that it is time to titrate back up to a higher dose of my medication and restore some of the lost function that has clearly been the effect I have experienced since reducing my meds.

What sits in my mind is a frustration with the new neurologist. At my most recent meeting with him; which was over in a flash, he again stated ” You don’t look like someone with Parkinson’s. Look how well you are walking today.” Me, just aged fifty in a room filled with very lovely octogenarians who were bent over, shaking and dribbling. I don’t know anyone with Young Onset Parkinson’s who looks like those lovely older folk who are sadly at a later stage of illness.

You know what? Some days are days in which you walk better than others. Some days are days where you can carry a dish while other days you end up stood in the kitchen with food dropped everywhere and splashed up the legs of your clothes.

In the morning, I will increase my meds. I am reminded of what my former, wonderful neurologist had said to me when he first prescribed levadopa. “I am going to give you a medication that is going to restore you…” It strikes me that my reduction of this medication and my increased difficulty since, is linked. This seems obvious to me. I wonder what the medics will say? I will update soon.

Please note:

I do not recommend that anyone adjusts their medication. I have a qualification and training in the dispensing of medication and so I am not merely ‘dabbling.’ Always consult your prescriber before making any changes to your prescribing regimen.

Duo: Silent Night – En Allemand / Duet: Silent Night – In German

En français:

La saison de Noël est arrivée. Noël approche. Voici un beau chant de Noël. Mes remerciements vont à Sandra pour son beau duo avec moi. S’il vous plaît regarder notre vidéo musicale au lien suivant:

https://www.smule.com/sing-recording/2545638134_4228247525

In English:

The Christmas season is here. Christmas is approaching. Here is a beautiful Christmas carol. My thanks go to Sandra for her beautiful duet with me. Please watch our music video at the following link:

https://www.smule.com/sing-recording/2545638134_4228247525

Auf Deutsch:

Die Weihnachtszeit ist da. Weihnachten rückt näher. Hier ist ein wunderschönes Weihnachtslied. Mein Dank geht an Sandra, für ihr wunderschönes Duett mit mir. Bitte sehen Sie sich unser Musikvideo unter folgendem Link an:

https://www.smule.com/sing-recording/2545638134_4228247525

Fenêtre de Parkinson / Parkinson’s Window

En français:

Je me sentais obligé de peindre un œil; l’œil d’une personne atteinte de la maladie de Parkinson. C’est la fenêtre d’où une personne atteinte de la maladie de Parkinson regarde et voit la beauté dans les aspects simples de la vie.

Ce sont les choses que les personnes en bonne santé négligeront souvent, car elles n’ont pas à s’asseoir et à s’arrêter. Une personne en bonne santé est plus sous pression pour s’occuper de « courir » alors qu’une personne atteinte de la maladie de Parkinson devra s’arrêter, se recharger et même cesser de faire quelque chose.

Ce sont les choses qu’une personne atteinte de la maladie de Parkinson peut avoir le temps de voir, de considérer et d’apprécier. Tout le monde ne le fera pas, mais beaucoup le font. Il est bon de considérer les bénédictions; comme le temps de s’arrêter et de voir la beauté des choses, plutôt que de voir seulement la maladie de Parkinson dans tous ses aspects négatifs.

N’hésitez pas à commenter avec vos réflexions sur cette œuvre d’art.

In English:

I felt compelled to paint an eye; the eye of a person with Parkinson’s Disease. This is the window from which a person with Parkinson’s looks out and sees the beauty in the simple aspects of life.

These are the things that the healthy will often overlook, because they don’t have to sit and stop. A healthy person is under more pressure to busily ‘run around’ whereas a person with Parkinson’s will have to stop, to recharge and to even cease doing something.

These are the things a person with Parkinson’s may have time to see, to consider and to appreciate. Not everyone will, but many do. It’s good to consider the blessings; such as time to stop and see the beauty in things, rather than only see Parkinson’s Disease in all of it’s negatives.

‘Parkinson’s Window.’ (c) Deano Parsons. 2021.

Feel free to comment below on your thoughts about this art piece.

Étranger / Outsider

En français:

Lorsque je suis entré pour la première fois dans une salle d’attente pour ma première réunion post-diagnostic avec mon neurologue, j’ai été frappé par une chose. Personnes très âgées, aux cheveux gris. Personne ne me ressemblait. Tout le monde était facilement octogénaire et ils avaient les cheveux gris, les visages essuyés et je me démarquais simplement « comme un pouce douloureux ».

Où étaient les personnes atteintes de la maladie de Parkinson à début précoce? Pourquoi ai-je été vu dans une clinique intitulée « Soins aux personnes âgées » et étais-je vraiment censé être là? Je me sentais comme un étranger. C’est le sentiment que j’ai eu lorsque je suis allé dans des cliniques, depuis. J’ai créé une peinture pour représenter ce moment; ce sentiment. J’ai peint à l’acrylique sur toile.

La peinture montre également comment, en 2021, on m’a dit que la charge de travail du neurologue est maintenant trop chargée, avec des patients en fin de vie, pour pouvoir garder un « jeune » patient sur la charge de travail. On m’a donc référé à la « neurologie générale ». Ceci, m’a-t-on dit, était dû à une pénurie de neurologues et d’infirmières spécialistes de la maladie de Parkinson, en raison du Brexit.

‘Outsider’ (c) Deano Parsons. 2021.

In English:

When I first walked into a waiting room for my first post diagnosis meeting with my neurologist, I was struck by one thing. Very elderly, grey haired people. Nobody looked like me. Everyone was easily in their eighties and they were of grey hair, wizened faces and I simply stood out ‘like a sore thumb’.

Where were the people with Young Onset Parkinson’s Disease? Why was I being seen in a clinic entitled ‘Elderly Care’ and was I really meant to be there? I felt like an outsider. This has been the feeling I have had when attending clinics, ever since. I created a painting to depict this moment; this feeling. I painted using acrylics on canvas.

The painting also depicts how, in 2021, I’ve been told that the neurologist’s case-load is now too full, with end of life patients, to be able to keep a ‘young’ patient on the case-load. I have been referred to ‘General Neurology’, as a result. This, I was told, was due to a shortage of Parkinson’s specialist neurologists and nurses, due to Brexit.

Duo: Ainsi Soit-Il / Duet: Let It Be

En français:

J’ai été ravi de me joindre à un autre songer à Smule, Laurie (alias #RedHeadHarmGirl) plus tôt ce soir. Laurie avait chanté sa partie d’une version en duo de ‘Let It Be’, de Paul McCartney et des Beatles. Je remercie Laurie d’avoir créé cette opportunité.

Cette plus belle chanson a toujours signifié beaucoup pour moi. C’est l’un de ceux dont les paroles et la mélodie touchent simplement l’âme. Je peux dire, d’après la performance de Laurie, que cela signifie beaucoup pour elle aussi. J’ai réfléchi aux harmonies que j’ai créées et je suis d’avis qu’elles ont plutôt bien fonctionné, mais il faudra en être le juge. S’il vous plaît jeter un oeil à la vidéo musicale et puis s’il vous plaît déposer une ligne dans les commentaires, ci-dessous, pour me faire savoir ce que vous pensez de cet enregistrement.

https://www.smule.com/recording/the-beatles-let-it-be-piano/2684941279_4195883047?channel=Copy-Link

In English:

I was delighted to join fellow songer at Smule, Laurie (aka #RedHeadHarmGirl) earlier this evening. Laurie had sang her part of a duet version of ‘Let It Be’, by Paul McCartney and The Beatles. My thanks to Laurie, for creating this opportunity.

This most beautiful song has always meant a lot to me. It’s one of those whose lyric and melody simply touch one’s soul. I can tell, from Laurie’s performance, that it means a lot to her, as well. I gave thought to the harmonies I created and I am of the opinion that they worked quite well, but you will have to be the judge of that. Please take a look at the music video and then please drop a line in the comments, below, to let me know what your thoughts are of this recording.

https://www.smule.com/recording/the-beatles-let-it-be-piano/2684941279_4195883047?channel=Copy-Link

Duo / Duet: Budapest

En français:

J’ai posté ma version solo de ‘Budapest’ de George Ezra, alors il est maintenant temps de partager ma version en duo. Je remercie Amina de s’être jointe à moi pour ce duo. La performance d’Amina dans ce duo est magnifique. S’il vous plaît regarder, au lien ci-dessous:

https://www.smule.com/sing-recording/2545638134_4185037480

In English:

I have posted my solo version of George Ezra’s ‘Budapest.’, so now it is time to share my duet version. My thanks to Amina for joining me for this duet. Amina’s performance in this duet is beautiful. Please watch, at the link below:

https://www.smule.com/sing-recording/2545638134_4185037480

Solo: Mourir un Autre Jour / Die Another Day

En français:

J’adore cette chanson, de Madonna. J’ai l’impression que c’est l’une de ses chansons qui était sous-estimée. C’est une chanson très « accrocheuse » avec une forte ambiance techno. Il a une lyrique stimulante, qui résonne en moi.

Pour accéder au clip vidéo, veuillez sélectionner le lien suivant :

https://www.smule.com/sing-recording/2545638134_4030437367

In English:

I love this song, by Madonna. I feel it is one of her songs that was underrated. It is a very ‘catchy’ song with a strong techno vibe. It has an empowering lyric, which resonates with me.

To access the music video, please select the following link:

https://www.smule.com/sing-recording/2545638134_4030437367

Solo: Essayez / Solo: Try

J’ai décidé de chanter cette chanson époustouflante, de Pink, à cause du message de résilience et, bien sûr, parce que c’est une excellente chanson. C’est édifiant de chanter une chanson comme celle-ci. Donc, non seulement je bénéficie de la thérapie vocale, mais c’est aussi bon pour les émotions. Veuillez sélectionner le lien suivant pour lire le clip vidéo :

https://www.smule.com/sing-recording/2545638134_4015943663

I decided to sing this stunning song, by Pink, because of the message of resilience and, of course, because it’s a great song. It’s uplifting to sing a song like this. So not only do I benefit from the vocal therapy, but it’s good for the emotions, too. Please select the following link to play the music video:

https://www.smule.com/sing-recording/2545638134_4015943663

A Mother’s Eyes

Sadly, my mum died in 2020 but I published this poem about her caring support of me, following my diagnosis of Young Onset Parkinson’s Disease. I’m glad she got to see this.

With my mum, in South Africa. 1972.

A Mother’s Eyes.

She tells me she prays for me each night
She insists that I will be alright
She believes a cure will end my plight
You cannot hide the pain in a mother’s eyes.

She says it’s unfair that I am ill
She gives me her love and strength of will
She walks with me as I climb uphill
You cannot hide the pain in a mother’s eyes.

She lifts me up when I feel disdain
She holds my hand when I am in pain
She points to the sun when I see rain
You cannot hide the pain in a mother’s eyes.

She listens to what I need to tell
She responds with the right words so well
She says there is hope beyond this hell
You cannot hide the pain in a mother’s eyes.

She insists that I try to stay fit
She says she’s tried to make sense of it
She says on down days I must use wit
You cannot hide the pain in a mother’s eyes.

She admits that God must hear her plea
She offered to bare my ills for me
She is my amazing mum, you see
You cannot hide the pain in a son’s eyes.

(c) Deano Parsons. 2019.

Des Tulipes qui ont du Sens / Tulips With Meaning

En français:

Avril est le Mois de la sensibilisation à la maladie de Parkinson. Savez-vous que la tulipe rouge est le symbole de l’espoir d’un remède, de la maladie de Parkinson?

In English:

April is Parkinson’s Disease Awareness Month. Are you aware that the red tulip is the symbol of hope for a cure, for Parkinson’s?

(c) Deano Parsons. 2021.