Largage / Dropping

En français:

Après avoir perdu mon merveilleux neurologue de deux ans, en 2019, à sa retraite bien méritée, j’ai vu un remplaçant qui était convaincu que je devais être référé pour une chirurgie de stimulation cérébrale profonde dans les deux ans. Puis le Covid est arrivé. Le monde et le service de neurologie de mon hôpital ont fermé pour confinement.

Deux ans plus tard, n’ayant reçu aucun soin provisoire, j’ai été présenté à un neurologue qui m’a donné le rendez-vous le plus insultant que j’aie jamais connu dans lequel elle a littéralement dit que j’avais été sur-prescrit et qu’elle pensait que mon diagnostic devrait être revu. Elle a déclaré qu’elle pensait que j’avais des symptômes de la maladie de Parkinson et certains symptômes qui pourraient être une condition moindre.

Elle a poursuivi en déclarant qu’en raison du Brexit, il n’y avait pas assez de neurologues pour me voir et que je serais libérée de sa charge de travail sur la maladie de Parkinson afin qu’elle ait plus d’espace pour traiter les patients plus âgés atteints de la maladie de Parkinson qui étaient en fin de vie des besoins de traitement.

J’ai attendu une nouvelle référence et j’ai finalement rencontré un nouveau neurologue qui a convenu que j’étais probablement sur-prescrit. Il m’a référé aux soins d’une infirmière atteinte de la maladie de Parkinson et m’a dit qu’il me verrait dans un an. Il n’a pas ajusté ma prescription.

J’ai vu l’infirmière de Parkinson. Elle m’a fait passer un long rendez-vous; déclarant : « Vous ne ressemblez pas à quelqu’un atteint de la maladie de Parkinson. Tu as l’air très bien, »

Hmmmm.

Ensuite, elle m’a dit qu’elle pouvait voir certains symptômes de la maladie de Parkinson, elle pensait que certains symptômes pourraient être quelque chose de moindre et non la maladie de Parkinson et que certains étaient psycho-somatiques. Elle m’a dit que j’étais largement sur-prescrite, mais elle m’a aussi dit qu’elle ne me recommandait pas de réduire mes médicaments. Étrange. Trois médecins d’affilée me disent que je suis sur-prescrit et pourtant chacun me télégraphie pour ne pas réduire mes médicaments.

Quoi qu’il en soit, j’ai décidé de réduire mes médicaments. Je titrerais un peu. L’un de mes médicaments était un somnifère et je pouvais donc arrêter cela avec bonheur et en toute sécurité. Les autres; eh bien, j’ai fait une petite réduction sur une période de cinq semaines et j’ai surveillé les effets.

Il s’agissait de la lévadopa, de la rasagiline et de la roprinirole. Je n’ai pas rencontré une grande différence, mais deux choses principales se sont reproduites. Premièrement, la rigidité de mon bras droit, de mon épaule et de mon cou a beaucoup augmenté et a entraîné deux ou trois épisodes de miagrain. L’autre, une faiblesse accrue dans mon côté droit; alors je traînais parfois ma jambe plus que je ne l’avais été et je me retrouvais à laisser tomber régulièrement des choses que je tenais avec ma main droite.

C’est pourquoi j’écris cet article de blog. Je viens de préparer des pâtes prêtes à faire un plat pour mon déjeuner de demain, car je me sens trop éveillé pour dormir en ce moment. J’ai cuit les pâtes et les ai mélangées dans une boîte de tomates. Je les ai versés dans un plat pour les refroidir et alors que je me déplaçais d’un côté de la cuisine à l’autre, mon poignet droit a juste cédé sur le mien et j’ai renversé tout le lot de pâtes et de tomates sur le sol. J’ai réussi, heureusement, à garder le plat.

Mes chiens étaient ravis et ont essayé de manger autant de nourriture tombée qu’ils le pouvaient avant que je ne parvienne à les sortir de la cuisine.

Donc, ici, je décide qu’il est temps de titrer à nouveau à une dose plus élevée de mes médicaments et de restaurer une partie de la fonction perdue qui a clairement été l’effet que j’ai connu depuis la réduction de mes médicaments.

Ce qui me vient à l’esprit, c’est une frustration à l’égard du nouveau neurologue. Lors de ma dernière rencontre avec lui; ce qui s’est terminé en un éclair, il a de nouveau déclaré: « Vous ne ressemblez pas à quelqu’un avec la maladie de Parkinson. Regardez à quel point vous marchez bien aujourd’hui. Moi, jjust âgé de cinquante ans dans une pièce remplie de très beaux octogénaires qui étaient penchés, tremblant et dribblant. Je ne connais personne atteint de la maladie de Parkinson à début jeune qui ressemble à ces charmantes personnes âgées qui sont malheureusement à un stade avancé de la maladie.

Tu sais quoi? Certains jours sont des jours où vous marchez mieux que d’autres. Certains jours sont des jours où vous pouvez porter un plat tandis que d’autres jours, vous vous retrouvez debout dans la cuisine avec de la nourriture tombée partout et éclaboussé les jambes de vos vêtements.

Le matin, j’augmenterai mes médicaments. Cela me rappelle ce que mon ancien et merveilleux neurologue m’avait dit lorsqu’il m’a prescrit de la lévadopa pour la première fois. « Je vais vous donner un médicament qui va vous restaurer … » Il me semble que ma réduction de ce médicament et ma difficulté accrue depuis, sont liées. Cela me semble évident. Je me demande ce que les médecins vont dire? Je mettrai à jour bientôt.

Veuillez noter:

Je ne recommande à personne d’ajuster ses médicaments. J’ai une qualification et une formation dans la distribution de médicaments et je ne suis donc pas simplement en train de « barboter ». Consultez toujours votre prescripteur avant d’apporter des modifications à votre régime de prescription.

In English:

After losing my wonderful neurologist of two years, back in 2019, to his well earned retirement, I saw a locum who was convinced I needed to be referred for Deep Brain Stimulation surgery within two years. Then Covid happened. The world, and my hospital’s neurology department, closed for lockdown.

Two years later, having received no interim care, I was introduced to a neurologist who gave me the most affronting appointment I had ever experienced in which she literally ranted that I was over-prescribed and that she thought my diagnosis should be reviewed. She stated that she thought I had some symptoms of Parkinson’s and some symptoms that may be a lesser condition.

She went on to state that, due to Brexit, there were not enough neurologists to see me and that I would be discharged from her Parkinson’s caseload so that she had more space to deal with older Parkinson’s patients who were at the end of life stage of treatment needs.

I waited for a new referral and eventually met with a new neurologist who agreed that I was likely over-prescribed. He referred me to the care of a Parkinson’s Nurse and said he would see me in a year. He did not adjust my prescription.

I saw the Parkinson’s Nurse. She put me through a lengthy appointment; stating “You don’t look like someone with Parkinson’s. You look very well,”

Hmmmm.

Then, she told me that she could see some symptoms of Parkinson’s, she thought some symptoms might be something lesser and not Parkinson’s and that some were psycho-sommatic. She told me I was vastly over-prescribed but she also told me that she did not recommend me reducing my meds. Odd. Three medics in a row tell me I am over-prescribed and yet each told me not to reduce my meds.

Anyway, I decided to reduce my meds. I would titrate down a little. One of my meds was a sleeping aid and so I could happily and safely cease that. The others; well, I made small reduction over a period of five weeks and monitored the effects.

These were levadopa, rasagiline and roprinirole. I did not encounter great difference, but two main things reoccurred. One, the rigidity in my right arm, shoulder and neck increased a great deal and resulted in two or three migraine episodes. The other, increased weakness in my right side; so I would sometimes drag my leg more than I had been and I found myself regularly dropping things I held with my right hand.

This is why I am writing this blog post. I just cooked up some pasta ready to make a dish for my lunch tomorrow, as I just feel too awake to sleep right now. I cooked the pasta and mixed in a tin of tomatoes. I poured these into a dish to cool and as I moved from one side of the kitchen, to another, my right wrist just gave way on me and I tipped the whole lot of pasta and tomatoes onto the floor. I managed, thankfully, to keep hold of the dish.

My dogs were delighted and tried to eat up as much of the dropped food as they could before I managed to get them out of the kitchen.

So, here I am deciding that it is time to titrate back up to a higher dose of my medication and restore some of the lost function that has clearly been the effect I have experienced since reducing my meds.

What sits in my mind is a frustration with the new neurologist. At my most recent meeting with him; which was over in a flash, he again stated ” You don’t look like someone with Parkinson’s. Look how well you are walking today.” Me, just aged fifty in a room filled with very lovely octogenarians who were bent over, shaking and dribbling. I don’t know anyone with Young Onset Parkinson’s who looks like those lovely older folk who are sadly at a later stage of illness.

You know what? Some days are days in which you walk better than others. Some days are days where you can carry a dish while other days you end up stood in the kitchen with food dropped everywhere and splashed up the legs of your clothes.

In the morning, I will increase my meds. I am reminded of what my former, wonderful neurologist had said to me when he first prescribed levadopa. “I am going to give you a medication that is going to restore you…” It strikes me that my reduction of this medication and my increased difficulty since, is linked. This seems obvious to me. I wonder what the medics will say? I will update soon.

Please note:

I do not recommend that anyone adjusts their medication. I have a qualification and training in the dispensing of medication and so I am not merely ‘dabbling.’ Always consult your prescriber before making any changes to your prescribing regimen.

Hack de Décoration / Decorating Hack

a person mixing the paint using paintbrush

En français:

Au cours de ce qui semble être des semaines, j’ai fait une petite peinture de notre chambre d’amis chaque jour. J’avais décidé que la pièce avait besoin d’être rafraîchie et j’ai également décidé d’utiliser la couleur pour créer des zones dans la pièce. C’est parce que j’utilise un coin de la pièce comme espace d’art. Mon défi serait que cela signifierait que deux couleurs se rencontreraient sur le même mur et que je devrais trouver un moyen de créer une démarcation entre les deux.

J’avais envisagé une fine ligne peinte, plutôt que de coller quelque chose sur le mur. Tout cela était très bien jusqu’à ce que mes mains de Parkinson tremblent juste assez pour que je ne puisse tout simplement pas faire une ligne droite. Donc, ma ligne est devenue de plus en plus large au fur et à mesure que j’essayais de la corriger jusqu’à ce que j’aie une bordure!

Je n’ai jamais aimé les bordures de papier peint de style années 1990, mais j’ai décidé de travailler avec ma maladie de Parkinson, plutôt que contre elle. J’ai donc décidé de faire preuve de créativité. Voici ce que j’ai fini par obtenir et, bien que ce ne soit pas au goût de tout le monde, l’idée était de maximiser sur le thème du jardin de chalet de campagne; qui peut être vu de la fenêtre dans le même mur. Sur cette base, cela ajoute au style de chalet à l’ancienne ici et cela a fonctionné à merveille.

Avez-vous déjà créé une peinture murale / murale ou une œuvre d’art; planifié ou, comme moi, de manière inattendue ? Parlez-nous un peu de votre propre art mural, dans la section ci-dessous ce post.

In English:

Over what seems like weeks, I have been doing a little painting of our guest room each day. I had decided the room needed freshening up and I also decided to use colour to create some zones in the room. This is because I use one corner of the room as an art space. My challenge would be that doing this would mean that two colours would meet on the same wall and that I would need to find a way to create a demarcation between the two.

I had considered a thin painted line, versus actually sticking something on the wall. This was all very well until my Parkinson’s hands tremored just enough that I simply could not make a straight line. So, my line got wider and wider as I tried to correct it until I had a border!

I’ve never liked the 1990’s style wallpaper borders, but I decided to work with my Parkinson’s, rather than against it. So, I decided to get creative. Here is what I ended up with and, though it’s not to everyone’s taste, the idea was to maximise on the theme of the country cottage garden; which can be seen from the window in the same wall. On that basis, this adds to the old fashioned cottage style here and it has actually worked beautifully.

Have you ever created a wall painting / mural or artwork; planned or, like me, unexpectedly? Do tell us a little about your own wall art, in the section below this post.

Something is Happening

Something is happening.
That is becoming clear to me.
Is it life shattering?
For I’m just not how I should be.

My writing seems so small.
I find I’m cramping up a lot.
I feel as though I’ll fall.
Temperature control is shot.

I can’t co-ordinate.
So much crockery is broken.
I stay awake so late.
I’d sleep on, if not awoken. 

I feel a lot of pain.
Did I mention constipation?
Fatigue hit me again.
This triggers my consternation.

I may often feel stressed.
My migraines are terrifying.
I struggled to get dressed.
I cannot get up from lying.

These symptoms come and go.
And, frankly, there are many more.
To the Doctors I go.
They must perceive me as a bore.

Perhaps it’s in my head.
For there seems no consistency.
My Doctor must see red,
When each few months he hears from me.

But it’s all I can do.
These ailments are so impacting.
I just want an answer.
Clarity that is exacting.

I do not know the source.
This experience makes no sense.
So will I last the course?
Or will I fall at the next fence?


 

It’s true that I am scared.
It really could be something bad.
Yet when I am prepared,
Real information makes me glad.

I monitor myself.
If this is happening to you,
Prioritise your health,
And push your Doctor for tests, too.

Something is happening.
That is becoming clear to me.
Is it life shattering?
For I’m just not how I should be.

(c) Deano Parsons. 2019.

Fenêtre de Parkinson / Parkinson’s Window

En français:

Je me sentais obligé de peindre un œil; l’œil d’une personne atteinte de la maladie de Parkinson. C’est la fenêtre d’où une personne atteinte de la maladie de Parkinson regarde et voit la beauté dans les aspects simples de la vie.

Ce sont les choses que les personnes en bonne santé négligeront souvent, car elles n’ont pas à s’asseoir et à s’arrêter. Une personne en bonne santé est plus sous pression pour s’occuper de « courir » alors qu’une personne atteinte de la maladie de Parkinson devra s’arrêter, se recharger et même cesser de faire quelque chose.

Ce sont les choses qu’une personne atteinte de la maladie de Parkinson peut avoir le temps de voir, de considérer et d’apprécier. Tout le monde ne le fera pas, mais beaucoup le font. Il est bon de considérer les bénédictions; comme le temps de s’arrêter et de voir la beauté des choses, plutôt que de voir seulement la maladie de Parkinson dans tous ses aspects négatifs.

N’hésitez pas à commenter avec vos réflexions sur cette œuvre d’art.

In English:

I felt compelled to paint an eye; the eye of a person with Parkinson’s Disease. This is the window from which a person with Parkinson’s looks out and sees the beauty in the simple aspects of life.

These are the things that the healthy will often overlook, because they don’t have to sit and stop. A healthy person is under more pressure to busily ‘run around’ whereas a person with Parkinson’s will have to stop, to recharge and to even cease doing something.

These are the things a person with Parkinson’s may have time to see, to consider and to appreciate. Not everyone will, but many do. It’s good to consider the blessings; such as time to stop and see the beauty in things, rather than only see Parkinson’s Disease in all of it’s negatives.

‘Parkinson’s Window.’ (c) Deano Parsons. 2021.

Feel free to comment below on your thoughts about this art piece.

Duo / Duet: Barcelona

En français:

Je voulais chanter Barcelone depuis longtemps, mais je n’ai tout simplement pas le pouvoir de chanter une chanson comme Freddie Mercury l’a fait et comment pourrais-je chanter les lignes fortes mais aussi délicates de Montserrat Caballe avec ma voix? Ensuite, il m’est venu à l’esprit de « retourner le tout » et de voir si je pouvais le faire fonctionner, si je chantais la partie montserrat Caballe. Bien sûr, pas en tant que soprano. On m’a dit que ma voix était un ténor. Je ne sais pas si c’est exact?

J’ai été rejoint par le merveilleux chant de Pixie, qui est une représentante de ‘Smule UK and Ireland’. Pixie a rejoint mon enregistrement et c’était un ajout amusant et dynamique. Pourquoi ne pas jeter un coup d’œil à notre clip, au lien suivant ? Le voilà:

https://www.smule.com/recording/freddie-mercury-barcelona-freddie-mercury/2545638134_4215043578?channel=Copy-Link

In English:

I had wanted to sing Barcelona for a long time but I just do not have the power to belt out a song in the way Freddie Mercury did and how could I ever sing the strong yet also delicate lines of Montserrat Caballe with my voice? Then, it occurred to me to ‘flip it round’ and see whether I could make it work, if I sang the Montserrat Caballe part. Of course, not as a soprano. I have been told my voice is a tenor. I don’t know if this is correct?

I was joined by the wonderful singing of Pixie, who is a representative from ‘Smule UK and Ireland’. Pixie joined my recording and it was a fun and vibrant addition. Why not take a look at our music video, at the following link? Here it is:

https://www.smule.com/recording/freddie-mercury-barcelona-freddie-mercury/2545638134_4215043578?channel=Copy-Link

Étranger / Outsider

En français:

Lorsque je suis entré pour la première fois dans une salle d’attente pour ma première réunion post-diagnostic avec mon neurologue, j’ai été frappé par une chose. Personnes très âgées, aux cheveux gris. Personne ne me ressemblait. Tout le monde était facilement octogénaire et ils avaient les cheveux gris, les visages essuyés et je me démarquais simplement « comme un pouce douloureux ».

Où étaient les personnes atteintes de la maladie de Parkinson à début précoce? Pourquoi ai-je été vu dans une clinique intitulée « Soins aux personnes âgées » et étais-je vraiment censé être là? Je me sentais comme un étranger. C’est le sentiment que j’ai eu lorsque je suis allé dans des cliniques, depuis. J’ai créé une peinture pour représenter ce moment; ce sentiment. J’ai peint à l’acrylique sur toile.

La peinture montre également comment, en 2021, on m’a dit que la charge de travail du neurologue est maintenant trop chargée, avec des patients en fin de vie, pour pouvoir garder un « jeune » patient sur la charge de travail. On m’a donc référé à la « neurologie générale ». Ceci, m’a-t-on dit, était dû à une pénurie de neurologues et d’infirmières spécialistes de la maladie de Parkinson, en raison du Brexit.

‘Outsider’ (c) Deano Parsons. 2021.

In English:

When I first walked into a waiting room for my first post diagnosis meeting with my neurologist, I was struck by one thing. Very elderly, grey haired people. Nobody looked like me. Everyone was easily in their eighties and they were of grey hair, wizened faces and I simply stood out ‘like a sore thumb’.

Where were the people with Young Onset Parkinson’s Disease? Why was I being seen in a clinic entitled ‘Elderly Care’ and was I really meant to be there? I felt like an outsider. This has been the feeling I have had when attending clinics, ever since. I created a painting to depict this moment; this feeling. I painted using acrylics on canvas.

The painting also depicts how, in 2021, I’ve been told that the neurologist’s case-load is now too full, with end of life patients, to be able to keep a ‘young’ patient on the case-load. I have been referred to ‘General Neurology’, as a result. This, I was told, was due to a shortage of Parkinson’s specialist neurologists and nurses, due to Brexit.

Insomnie / Insomnia

En français:

J’en ai brossé les bases il y a quelques années et ce n’est que cette semaine que j’y suis revenu, pour le terminer. J’avais souffert d’insomnie. Je voulais capturer le sentiment d’insomnie; alors j’ai littéralement éteint la pensée intellectuelle et j’ai simplement mis le pinceau sur la toile et l’ai laissé couler; Je n’avais aucune idée de ce qui allait sortir. Je trouve cette méthode de peinture fascinante; surtout en tant qu’ancien psychothérapeute moi-même.

Je peins à l’acrylique sur toile.

In English:

I painted the basis of this a couple of years ago and only this week returned to it, to finish it. I had been experiencing insomnia. I wanted to capture the feeling of insomnia; so I literally switched off intellectual thought and just put brush to canvas and let it flow; I had no idea what would come out. I find this method of painting fascinating; especially as a former psychotherapist myself.

I paint using acrylics on canvas.

‘Insomnia’ (c) Deano Parsons. 2021.



Duo: Ainsi Soit-Il / Duet: Let It Be

En français:

J’ai été ravi de me joindre à un autre songer à Smule, Laurie (alias #RedHeadHarmGirl) plus tôt ce soir. Laurie avait chanté sa partie d’une version en duo de ‘Let It Be’, de Paul McCartney et des Beatles. Je remercie Laurie d’avoir créé cette opportunité.

Cette plus belle chanson a toujours signifié beaucoup pour moi. C’est l’un de ceux dont les paroles et la mélodie touchent simplement l’âme. Je peux dire, d’après la performance de Laurie, que cela signifie beaucoup pour elle aussi. J’ai réfléchi aux harmonies que j’ai créées et je suis d’avis qu’elles ont plutôt bien fonctionné, mais il faudra en être le juge. S’il vous plaît jeter un oeil à la vidéo musicale et puis s’il vous plaît déposer une ligne dans les commentaires, ci-dessous, pour me faire savoir ce que vous pensez de cet enregistrement.

https://www.smule.com/recording/the-beatles-let-it-be-piano/2684941279_4195883047?channel=Copy-Link

In English:

I was delighted to join fellow songer at Smule, Laurie (aka #RedHeadHarmGirl) earlier this evening. Laurie had sang her part of a duet version of ‘Let It Be’, by Paul McCartney and The Beatles. My thanks to Laurie, for creating this opportunity.

This most beautiful song has always meant a lot to me. It’s one of those whose lyric and melody simply touch one’s soul. I can tell, from Laurie’s performance, that it means a lot to her, as well. I gave thought to the harmonies I created and I am of the opinion that they worked quite well, but you will have to be the judge of that. Please take a look at the music video and then please drop a line in the comments, below, to let me know what your thoughts are of this recording.

https://www.smule.com/recording/the-beatles-let-it-be-piano/2684941279_4195883047?channel=Copy-Link

Duo / Duet: Budapest

En français:

J’ai posté ma version solo de ‘Budapest’ de George Ezra, alors il est maintenant temps de partager ma version en duo. Je remercie Amina de s’être jointe à moi pour ce duo. La performance d’Amina dans ce duo est magnifique. S’il vous plaît regarder, au lien ci-dessous:

https://www.smule.com/sing-recording/2545638134_4185037480

In English:

I have posted my solo version of George Ezra’s ‘Budapest.’, so now it is time to share my duet version. My thanks to Amina for joining me for this duet. Amina’s performance in this duet is beautiful. Please watch, at the link below:

https://www.smule.com/sing-recording/2545638134_4185037480

Solo: Mourir un Autre Jour / Die Another Day

En français:

J’adore cette chanson, de Madonna. J’ai l’impression que c’est l’une de ses chansons qui était sous-estimée. C’est une chanson très « accrocheuse » avec une forte ambiance techno. Il a une lyrique stimulante, qui résonne en moi.

Pour accéder au clip vidéo, veuillez sélectionner le lien suivant :

https://www.smule.com/sing-recording/2545638134_4030437367

In English:

I love this song, by Madonna. I feel it is one of her songs that was underrated. It is a very ‘catchy’ song with a strong techno vibe. It has an empowering lyric, which resonates with me.

To access the music video, please select the following link:

https://www.smule.com/sing-recording/2545638134_4030437367